Adultos autistas, ¿invisibles y olvidados?

Carmen Molina saluda amablemente, sin besos ni apretones de mano. Se sienta al otro lado de la mesa en una cafetería casi vacía. Es un lugar tranquilo. Un oasis acristalado. Carmen es autista. Aunque muchos padres y algunas asociaciones recomiendan decir “personas con autismo”, ella reivindica el término: “Así es como los adultos autorrepresentados se refieren a sí mismos en todo el mundo, porque no es algo ajeno a nuestra personalidad –argumenta–. Si no fuéramos autistas no seríamos las personas que somos”. Ella, como muchos autistas, tiene hipersensibilidad sensorial, así que no tolera el barullo y siempre lleva al cuello unos auriculares que utiliza como tapones cuando le hace falta.

El cerebro de una persona con TEA está formateado desde su nacimiento para ser literal.

Lo primero que llama la atención es que es habladora, expresiva y que tiene un estupendo sentido del humor. Es lo que llama “el efecto camaleón”, que lleva practicando toda su vida. Las personas como ella tienen dificultades para leer los gestos o expresiones faciales, son incapaces de analizar el contexto y adecuar su comportamiento en consecuencia. No comprenden las bromas, las metáforas, los sarcasmos… “Y como la sociedad no perdona a quien no sigue el patrón, vives fingiendo e imitando. Es lo único que puedes hacer si no quieres afrontar las consecuencias: el rechazo, la discriminación, la soledad”. Así que Carmen aprendió a modular un nuevo tono de voz, disfrazando el suyo, de natural monocorde y que es interpretado como robótico y borde. También hizo lo posible por camuflar la honestidad brutal de los autistas. “Yo aprendí estudiando a las personas neurotípicas con rigor antropológico y viendo telenovelas, así que mis hijos a veces me dicen que sobreactúo”. Todo para intentar esquivar el estigma que ha arrastrado: el de ser considerada una rarita o una enferma mental.

Carmen es una de las 450.000 personas que hay en España diagnosticadas con trastorno del espectro autista (aproximadamente uno por cada 100 nacimientos). Se trata de un trastorno que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a una manera diferente de entender y procesar la información. “Hoy en día se utiliza la expresión trastorno del espectro autista (TEA) para agrupar dentro de la misma categoría a personas muy diferentes entre sí, pero que comparten dos características básicas: dificultades para la comunicación social y comportamiento repetitivo y restrictivo”, explica Ricardo Canal, profesor en la Facultad de Educación de la Universidad de Salamanca, experto en los trastornos del espectro y director del centro de Atención Integral al Autismo en la misma universidad. El cerebro de una persona con TEA está configurado desde antes del nacimiento para ser rígido y literal; por eso se ciñe a estrictas rutinas y los cambios e imprevistos le generan una gran ansiedad. Por eso, sobre todo, es incapaz de comprender el lenguaje social. Todo ello, dentro de un abanico tan amplio, que va desde las personas con una grave discapacidad intelectual, hasta otras como Einstein y Steve Jobs, de quienes se dice que podrían incluirse entre las personas con síndrome de Asperger (aquellas que no tienen afectada su capacidad intelectual) y, además, tienen altas capacidades. No hay dos personas con autismo que sean iguales ni tengan idénticas necesidades.

La TEA no es una enfermedad, no se cura. No hay nada que curar y te acompaña toda la vida.

El TEA no es una enfermedad y, por lo tanto, no se cura. No hay nada que curar. Esto significa que se trata de una condición que estará presente durante toda la vida, aunque los estudios científicos, la atención y los apoyos vayan diluyéndose a medida que se cumplen años. “De pequeños son muy monos y producen cierta ternura, pero cuando crecen y, en ocasiones, se agravan sus problemas, ya molestan más. Notas que hay un mayor rechazo hacia ellos. Se les ignora, precisamente, cuando necesitan más ayuda”, se lamenta Susana, madre de Marina, una chica de 22 años con TEA y un grado de dependencia muy alto. Susana evita darle demasiadas vueltas al futuro para ahorrarse la angustia, pero vive su día a día con la misma incertidumbre que todos los padres de hijos dentro del espectro: “¿Qué pasará cuando yo ya no esté?”.

Carrera de obstáculos

Lejos de desaparecer, una vez superada la infancia, sus dificultades aumentan. “Por un lado, están las necesidades que tiene todo el mundo: independizarse de la familia, tener una ocupación que les ayude a realizarse como personas, mantener relaciones de amistad y de pareja, si es posible, sentirse querido y respetado… –dice Ricardo Canal–. También están las que se derivan de su condición, que son diferentes en intensidad para cada persona; pero todos, incluso los adultos más capaces, necesitan superar las limitaciones en la interacción social, si es que quieren participar en la sociedad y desempeñar una actividad laboral u ocupacional”. Hoy, gracias a la detección precoz, la intervención temprana y los proyectos educativos que potencian el desarrollo de habilidades adaptativas en entornos normalizados, se logran mejorías significativas en muchos niños con TEA que se consolidan en la edad adulta. Las expectativas de una vida satisfactoria son mucho mayores que hace 20 años, sin embargo, las cifras que hay al respecto apuntan a que solo alrededor del 15% logra una vida totalmente independiente… O casi. Las personas dentro del espectro se sitúan a la cola de la inclusión laboral. Según cifras de Autismo Europa, entre el 76 y el 90% no tienen empleo. Aunque muchos estén muy motivados, es uno de los colectivos que más barreras encuentra. “Muchas de ellas se relacionan con la ausencia de programas específicos de apoyo. Pero también, y de manera muy significativa, con la ausencia de oportunidades en el tejido empresarial y con los prejuicios en relación a este tipo de trastorno”, concluyen las autoras del estudio Empleo y Trastorno del Espectro del Autismo. Un potencial por descubrir.

No es cierto que nos falte empatía, lo que tenemos es dificultad para reconocer las emociones en el otro, no para sentirlas”.

C. Molina

Carmen Molina está en el pequeño porcentaje restante. Pudo dedicarse a su vocación por la gestión cultural y trabajar en un museo. Llegó a ser subdirectora del Museo del Ferrocarril. Consiguió un buen salario y una casa bonita, se ha casado dos veces y tiene dos hijos. Podría considerarse una mujer triunfadora, pero la cara B de esos éxitos es que lo pasó fatal en el trabajo, lo que la hundió en la depresión y la llevó al borde del suicidio (“La inspectora de trabajo me dijo que era el caso más grave de acoso laboral que había visto en su vida”, cuenta) y que sufrió maltrato en su primer matrimonio.

Hoy está relegada a un puesto sin atribuciones que estuvo ubicado durante mucho tiempo en un pasillo ruidoso, donde necesitaba unos cascos protectores de obra para soportar un ruido para ella enloquecedor. “El terreno laboral es hostil .para una persona autista. Como pensamos diferente, entendemos también diferente y eso puede llevar a problemas con compañeros o jefes, malentendidos, abusos…”, afirma Regina Cortés, que se licenció en Humanidades y Comunicación en Deusto y trabajó durante algunos años antes de ser madre. Casos de éxito como el del director de cine Tim Burton o Satoshi Tajiri, el creador de Pokemon, son la excepción. “La realidad es que la mayoría de las personas autistas, incluso si tienen altas capacidades, no tendrán éxito ni una vida feliz”, concluye Carmen Molina.

Crecer… y envejecer

En el extremo opuesto del espectro al que ocupan Carmen y Regina, están las personas con grave discapacidad intelectual, la mayoría sin lenguaje y con necesidades de apoyo permanente, que nunca tendrán una existencia autónoma. En la actualidad, no hay muchos servicios adecuados para cubrir las necesidades de las personas mayores con autismo. “Hay algunos modelos que se basan en la idea de crear un entorno tranquilo y seguro, como si fuera una extensión de la familia, sin tener un aspecto institucional, con actividades planificadas, promoviendo un estilo de vida activo y saludable, y cuidando la salud”, señala el psicólogo de la Universidad de Salamanca. La mayoría han nacido del ecosistema asociativo impulsado por las familias. “Muchos servicios de educación especial llegan hasta los 21 años, pero ¿qué pasa después? La vida adulta es la más larga y en la que menos apoyos y recursos hay”. El interrogante lo lanza Carmen Muela, directora de la Asociación Nuevo Horizonte (en Las Rozas, Madrid), fundada por un grupo de padres y madres a finales de los 70. Allí viven 44 personas. Todas tienen TEA de alta afectación y requieren atención 24 horas.

El terreno laboral es hostil. Pensamos y entendemos diferente, y eso puede generar problemas”.

Regina Cortés

Nuevo Horizonte es pionera en la atención del autismo severo. Empezó siendo un centro educativo para niños, pero ahora en sus instalaciones se abordan de manera multidisciplinar todos los aspectos de la vida: educación, trabajo, ocio, comunidad, ejercicio físico… Y están los hogares, que son seis pisos independientes donde conviven en pequeños grupos bajo la supervisión permanente de personal cualificado.

“Esto está pensado para que, cuando sean muy mayores, sigan estando aquí, para que sea su hogar hasta el final de sus días. En definitiva, para dar respuesta a la preocupación de los padres sobre qué será de ellos”. Quien habla es Manuel Nevado, presidente de la asociación y también de la Federación Autismo Madrid. Su hijo Luis vive en uno de estos hogares y él, desde que se jubiló, está entregado a la lucha por la calidad de vida de las personas con este trastorno.

Un hogar, una vida, un vecindario

En el porche soleado de un chalé en la otra punta de Madrid hay una silla azul. Allí le gusta sentarse a Carlos a mirar el ir y venir de la gente del vecindario y de los aviones del aeropuerto. Carlos vive en una de las pocas viviendas tuteladas que existen en España, promovida por la asociación PAUTA y con plazas concertadas con la Comunidad de Madrid. Una tarde cualquiera de septiembre llegan a este chalecito sus seis habitantes (Xhulia, Alberto, Carlos, Miguel, Dani y José Luis), después de su jornada en el Centro de Día.

Toca descansar. Carlos se sienta en su silla si hace bueno; si no, baja al sótano donde tiene otro rincón preferido para escuchar música y aislarse si hay mucho jaleo. Alberto corre a un pequeño arenero en el patio trasero, que es su oasis personal, Miguel sube a su habitación, se tumba un rato en la cama y a las seis en punto (consulta obsesivamente su reloj) tocará un rato el teclado. Luego, antes de cenar todos juntos, le dedican algo de tiempo a la casa, aunque el verdadero zafarrancho de limpieza (poner lavadoras, pasar la aspiradora, ordenar…) lo hacen cada fin de semana, como cualquier familia. “También salen a pasear por el barrio, a comprar, a trabajar en un huerto urbano con otros vecinos… Algunos tienen empleos por horas. Aquí llevan una vida lo más parecida a la de cualquiera, normalizada”, explica Laura Sacristán, responsable de Vivienda de la Asociación PAUTA y madre de Marina, una chica con autismo que todavía no se ha independizado.

La odisea de la salud

En los hogares de Nuevo Horizonte, donde el mayor de sus inquilinos tiene 51 años, ya tienen la vista puesta en la vejez. Un territorio incierto. “Es una gran incertidumbre. No hay estudios ni referentes”, explica la directora, Carmen Muela. Y el psicólogo Ricardo Canal, le da la razón: “La información sobre envejecimiento en autismo es muy escasa. Las personas mayores tienen necesidades muy complejas, porque a las propias limitaciones que tienen por el hecho de envejecer, se unen los problemas de comunicación y de interacción social. Así que tienen una doble vulnerabilidad”.

Estos adultos poseen tasas más altas de problemas de salud mental (depresión, ansiedad…) y física (problemas gastrointestinales, obesidad, hipertensión…), y pueden sufrir mayor riesgo de desarrollar diabetes o enfermedades cardíacas. Por eso Manuel Nevado se enorgullece de que después de un esfuerzo de cerca de una década, se lograra la creación de AMITEA que es una unidad única en España y reconocida internacionalmente de atención médica integral para personas con trastorno del espectro autista en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, donde podrán hacerse las pruebas que necesiten a lo largo de toda su vida. Un paso más hacia la dignidad y la inclusión.

SUSANA BATALLER, MADRE DE MARINA DE LA FUENTE (22 AÑOS)

A Marina le gusta ir al supermercado, ver películas de Disney, la música clásica, montar a caballo y andar. Pero lo que más le gusta, como a muchos niños y adolescentes con autismo (y sin él), son las nuevas tecnologías. “Son muy visuales, por lo que el uso de ordenadores, tablets, móviles, es muy interesante para ellos. Marina puede llegar a utilizar en la misma mesa ordenador, tablet, móvil… Si por ella fuera, se pasaría la mitad del día andando y la otra mitad con el iPad y el ordenador”, cuenta Susana, su madre.

Marina fue diagnosticada hace 20 años de Trastorno generalizado del desarrollo con rasgos autistas, asociado a retraso madurativo y epilepsia. Tiene un grado de dependencia muy alto, necesita ayuda para vestirse, asearse, salir a la calle… No habla y solo cuando algo le interesa mucho se hace entender a través de signos o pictogramas.

La mayor equivocación es aislarlos”.

Susana trabaja en un hospital y el resto de su tiempo (y la totalidad de sus ingresos) los dedica a su hija. La lleva a montar a caballo, a musicoterapia, a actividades extraescolares que le cuestan el doble que a cualquier otro niño. También paga a una cuidadora para poder escaparse a pilates una tarde a la semana (“El cuidador debe cuidarse”, dice).

A sus 22 años, Marina reclama parcelas de libertad. Algunos fines de semana va a los campamentos que organiza la asociación PROTGD. “Necesita independencia. Alguna vez ha cogido el pictograma de pasear y me lo ha mostrado con una mano, mientras con la otra me empujaba fuera de su habitación, diciéndome: vete de paseo”, dice su madre.

En cuanto al futuro, Susana le ha dado muchas vueltas y tiene claro lo que quiere para ella. “En otros países europeos hay viviendas tuteladas donde, en vez de estar cerrados y aislados (como las actuales residencias que si son especificas es porque las familias han aportado cantidades importantes de dinero), estarían en recintos abiertos participando activamente en la comunidad. Si les dejan, pueden aportar mucho. La mayor equivocación es aislarlos”.

REGINA CORTÉS (39 AÑOS)

Se licenció en Humanidades y Comunicación en la Universidad de Deusto y ahora estudia Historia del Arte y Criminología. Es Asperger, superdotada y económicamente independiente. Vive en San Sebastián, mirando al Cantábrico, está casada y es madre de una niña también con autismo. “No es algo que me preocupe, porque tengo los medios para que su vida sea plena –comenta–. Me preocuparía si estuviera en la situación en la que me encontré yo hace 39 años. Ahora sé lo que no sabía entonces: que soy autista. Por suerte tengo el apoyo de mi familia y profesionales a los que preguntar”.

Intentas hacer lo que hacen los demás, pero a ti no te sale”.

Para conocerla un poco mejor o hacerse una idea de cómo es la vida con Asperger, más allá de tópicos y de la visión edulcorada que dibujan los personajes de ficción (“Me gusta que existan por que visibilizan al colectivo –opina Regina–, pero a la vez no me gustan porque no son realistas. Parten de un perfil de autismo que es una minoría dentro de la minoría”), basta con darle al play en los vídeos de su canal de Youtube, El Sagutxo solitario (el ratoncito solitario). Allí habla de la infancia y el colegio, las rutinas y las obsesiones, la fobia social, sobre enamorarse y formar una familia. “Es lo que quiere todo el mundo, ¿no? Al principio de tu vida lo ves como algo que antes o después pasará, pero año tras año es un objetivo cada vez más lejano porque las piezas no encajan. Intentas hacer lo que hacen los demás, pero a ti no te sale. Así que llega la resignación y la depresión. La vida en pareja es más un contrato de convivencia y lealtad que lo que se entiende como vida en pareja. Yo no busco pasión, detalles o enamoramiento eterno, sino un compañero de viaje, alguien que complemente mi mente. Y con una mente autista no es fácil encontrarlo”.

Regina dice que ahora es feliz. Aunque la mayor parte de su vida no lo ha sido. “Creo que una persona autista solo puede serlo cuando acepta quién es y trabaja por mantener esa aceptación”.

CARMEN MOLINA (57 AÑOS)

Carmen ha vivido en primera persona la invisibilidad de las mujeres autistas. Por eso forma parte de CEPAMA, el único comité que existe en el mundo formado por mujeres con autismo autorrepresentadas. Desde esa plataforma quieren llamar la atención sobre el sesgo de género que se vive también dentro del espectro. “Intentamos que haya herramientas diagnósticas diferentes, porque en los hombres el autismo es de manifestación externa, fingen peor y son muy disruptivos, mientras que las mujeres no lo externalizan, por eso se quedan con frecuencia por debajo de los radares”.

Pasas de mano en mano y crees que eso es socializar”.

Las mujeres autistas son, además, muy vulnerables a los abusos. “En tu afán de formar parte de un grupo, pasas de mano en mano y piensas que eso es socializar. Como no sabemos leer en los gestos o en el contexto las intenciones del otro, es más fácil ser víctima de depredadores. A mí me pasó: con 20 años caí en manos de un maltratador, que fue mi primer marido y estuvo a punto de acabar conmigo. Decía que me odiaba porque soy insensible a todo. Ese es uno de los tópicos sobre el autismo que más nos ofenden. Dicen que no tenemos empatía, pero no es así. La falta de la empatía es diferente de la alextimia, que es la dificultad para reconocer emociones en el otro, no para sentirlas”.

Sus hijos también le han echado en cara alguna vez la falta de cariño. “Me dicen que les he cuidado como a un tamagochi, aquella maquinita a la que dabas de comer y limpiabas de manera muy funcional. Al mayor lo abracé por primera vez a los 19 años. A mí no me gustan las caricias ni los abrazos, me resultan dolorosos y por eso nunca lo tocaba”. Carmen no soporta que la toquen y no tolera el roce de cremalleras o costuras. Un roce involuntario en el autobús le producen el mismo escozor intenso que a cualquiera desollarse las rodillas al caerse. Cuando el malestar y la ansiedad la superan, se balancea adelante y atrás. “Se tiende a considerar estos comportamientos como locuras o rarezas, pero son una cuestión de salud. Son un acto muy consciente para liberar estrés ante la hiperestimulación del entorno que supone una verdadera tortura”.

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